Nỗi đau người mẹ
Hàng ngày, nhìn chị Thủy (đường Lý Nhân Tông, phường Nam Bình, thành phố Ninh Bình) bế bé Quốc Bảo, con trai chị, bụ bẫm, trắng trẻo ra đường hóng mát ai cũng thấy se lòng... Khi Quốc Bảo 2 tuổi, thấy con chậm biết đi, không hề khóc lóc, chỉ thích nằm hoặc ngồi một chỗ, không thích đồ chơi…, chị Thủy nghĩ con mình hiền lành, nhút nhát, một thời gian nữa bé sẽ nhanh nhạy như những trẻ cùng trang lứa. Nhưng một thời gian sau, thấy con vẫn không có sự tiến bộ mặc dù được chăm sóc, dạy bảo rất nhiều, chị Thủy lo lắng quyết định cho con đến Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện nhi Trung ương thăm khám. Kết quả làm bàng hoàng cả gia đình, nhất là người mẹ trẻ khi biết con mắc chứng tự kỷ. Chị Thủy đau đớn và "sốc" nặng, bởi nếu con khiếm khuyết về hình thể như tật nguyền, khiếm thính hoặc khiếm thị thì bệnh đã rõ và đành phải chấp nhận sự thật không may ấy, đằng này Quốc Bảo trông rất khôi ngô, nên nỗi đau của chị Thủy như nhân lên gấp bội. Được sự tư vấn và điều trị theo phác đồ của bác sĩ, gần 1 năm nay, vừa cho con uống thuốc, vừa thuê cô giáo kèm cặp theo phương pháp giáo dục kết hợp trị liệu, hiệu quả đem lại chưa nhiều, nhưng chị vẫn kiên trì "còn nước còn tát" với hy vọng con tiến bộ chút nào hay chút ấy.
Lớp học một cô - một trò
Là một trong những sinh viên đầu tiên của khoa Giáo dục đặc biệt - Trường Đại học Sư phạm I Hà Nội, cô giáo Thanh đã có kinh nghiệm 8 năm trong nghề dạy trẻ tự kỷ. Trong những năm học, được thực tập tại một số Trung tâm điều trị bệnh cho trẻ tự kỷ, cô Thanh có những xúc cảm đặc biệt đối với các em và chia sẻ nỗi đau với những gia đình có con tự kỷ.
8 năm "công tác", lúc làm tại Trung tâm, lúc kèm trẻ tại gia đình, đã chăm sóc hàng chục trẻ mắc chứng tự kỷ, cô Thanh cho biết: Dạy trẻ tự kỷ vất vả gấp nhiều lần so với trẻ bình thường, bởi khi nói, chúng không nghe, lúc bảo chúng không biết. Lúc mới vào nghề, không lúc nào cô không có vết thương trên người, khi thì bị cào vào mặt, khi thì bị cắn vào tay thâm tím và rớm máu, có lúc bị giật tóc, xô ngã đến ê ẩm cả người... Có cháu tuy lớn về thể xác nhưng hiểu biết chỉ như trẻ sơ sinh nên cô phải dạy tất cả các kỹ năng, từ những kỹ năng nhỏ nhất như há miệng, cười cho đến cầm nắm, tập ăn, tập nói, đi vệ sinh, nhận biết màu sắc, chữ cái…, có cháu mắc chứng tự kỷ do bại não, đi lại rất khó khăn, vừa dạy học cô vừa phải dạy tập đi, xoa bóp, day bấm huyệt để kích thích các cơ và giác quan của bé phát triển.
Hơn một năm nay, để gần cha mẹ và cũng được nhiều phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ ở thành phố Ninh Bình nhờ kèm cặp, cô Thanh chuyển về làm ở Ninh Bình. Hỏi về thu nhập từ nghề, cô Thanh cho biết: Thu nhập từ nghề khá cao nhưng rất vất vả nên không phải ai cũng chịu được. Hiện nay cô chỉ dám nhận 3 trường hợp, mỗi ngày dạy 3 ca, mỗi ca 1-1, 5 giờ, tiền công mỗi giờ dạy từ 70-80 nghìn đồng, thu nhập có khi hàng chục triệu đồng /tháng nhưng công sức bỏ ra cũng không phải ít. Bởi không chỉ cùng ăn, cùng chơi, cùng học với cháu, mà còn kiêm cả vấn đề vệ sinh. Ngoài giờ dạy, cô Thanh còn dành thời gian làm các dụng cụ học tập, đồ chơi đơn giản cho các bé dễ tiếp thu và nghiên cứu thêm tài liệu, vì mỗi trẻ mắc tự kỷ là một kiểu rối loạn khác nhau. Qua quá trình theo nghề, cô Thanh đúc rút ra rằng, làm nghề này không phải chỉ có trình độ sư phạm mà còn phải có sự kiên trì, yêu nghề. Niềm vui của cô Thanh là khi trẻ học tập tiến bộ, có khi chỉ là cầm được một thứ gì đó hoặc khi gọi tên chúng nghe được quay về phía mình, bởi theo cô, để chế ngự được những hành động bản năng của các cháu thực sự khó.
Gian nan hành trình hòa nhập
Việc hòa nhập cộng đồng của trẻ tự kỷ không như trẻ mắc các bệnh khác (khiếm thính, khiếm thị, tàn tật một bộ phận nào đó ở tay, chân…) gặp nhiều khó khăn do trẻ tự kỷ thường bị ảnh hưởng bởi não. Và đội ngũ giáo viên ở các trường mầm non, trường tiểu học chưa được đào tạo, chưa có những hiểu biết về loại bệnh này nên "bó tay" với chứng tự kỷ. Đúng như nỗi buồn của một bà mẹ có con tự kỷ mới học mầm non, cho con đến lớp không ai dám nhận, năn nỉ nhờ người xin được vào thì cũng chỉ dăm bữa là bị trả về bởi sợ ảnh hưởng đến các cháu khác, sợ giảm thi đua của lớp, dù cháu rất hiền và ngoan, không giành giật, cào cấu các bạn cùng lớp, ăn và chơi luôn lặng lẽ một mình. Đây cũng là trăn trở của cô giáo Thanh: Những người dạy trẻ "đặc biệt" như chúng tôi rất tận tâm với nghề, cố gắng dạy trẻ theo phác đồ, đến khi trẻ có những tiến bộ đáng kể thì việc hòa nhập lại gặp khó khăn do không có trường, lớp nào nhận. Mà các em thì lại rất cần một môi trường công cộng, có đông bạn bè cùng học tập, vui chơi để hòa nhập, bởi theo nghiên cứu của các nhà khoa học, nếu kiên trì dạy và học theo phác đồ điều trị sẽ có 50% - 60% trẻ khỏi hoàn toàn. Xa hơn, với nhu cầu của xã hội, rất cần những Trung tâm chuyên dạy và điều trị cho trẻ tự kỷ như các Trung tâm dành cho trẻ mồ côi, khiếm thính, khiếm thị…, để các em đỡ thiệt thòi, giảm đi nỗi đau cho gia đình, bởi chứng tự kỷ nếu được chữa trị kịp thời sẽ hạn chế được nhiều bệnh nhân tâm thần khi trẻ trưởng thành.
Mỹ Hạnh