Vì sao nhiều trẻ bị mắc bệnh tim bẩm sinh chưa tiếp cận được chương trình hỗ trợ mổ tim cho em?
Ở Hà Nam, mỗi năm có khoảng trên dưới 20 trẻ sinh ra bị mắc tim bẩm sinh, một trong những di tật bẩm sinh thường gặp. 50% trong số những trẻ được phát hiện tim bẩm sinh thường ở thể nặng do cấu trúc giải phẫu hoặc phối hợp với các dị tật khác. Nhờ có những chương trình hỗ trợ mổ tim cho trẻ mà nhiều trẻ em đã được cứu sống. Mặc dù vậy, số trẻ em bị tim bẩm sinh được hưởng lợi từ những chương trình này còn hạn chế do chưa tiếp cận được với chương trình.
Nhiều trái tim lỗi nhịp khao khát sự sống
Gần một tháng rưỡi nay, kể từ khi cháu Đỗ Gia Hân (sinh tháng 3/2023) ở thôn Đông Thành, xã Vũ Bản, huyện Bình Lục phát hiện bị mắc bệnh tim bẩm sinh, chị Nguyễn Thúy Hồng, mẹ cháu rất lo lắng. Chị chia sẻ: “Lúc mới sinh ra, cháu rất bình thường. Gia Hân là con thứ 3 của vợ chồng tôi. Cách đây một tháng rưỡi, cháu bị ốm nên phải đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương điều trị. Tại đây, cháu được các bác sỹ phát hiện mắc bệnh tim bẩm sinh. Để chẩn đoán chính xác, có phương án xử lý, điều trị sau này thế nào phải chờ thêm thời gian để khám, làm các kỹ thuật kiểm tra khác.” Bé Gia Hân vẫn chơi, vẫn sinh hoạt bình thường như những đứa trẻ khác, nhưng chị Hồng cảm nhận thấy rất rõ con mình yếu đi, sức khỏe không tốt như những đứa con trước của mình.
Gia cảnh chị Hồng thực sự khó khăn, là hộ cận nghèo của xã. Là công nhân làm việc trong một công ty may, lương mỗi tháng gần 6 triệu, nếu làm thêm giờ, tăng ca thu nhập của chị khoảng trên dưới 7 triệu đồng/tháng. Chồng chị Hồng ở nhà lo chăm sóc con cái, không làm thêm được việc gì. Cả nhà trông chờ vào khoản tiền lương của chị. Lo lắng chuyện con bị bệnh, chị Hồng nhiều đêm không ngủ. Chị nói: “Nếu phải bỏ ra hàng trăm triệu để phẫu thuật tim cho con thì vợ chồng tôi sẽ khó khăn vô cùng. Bởi vì, hai bên gia đình nội ngoại đều không có điều kiện hỗ trợ, bố mẹ già yếu cả rồi. Bây giờ, hai vợ chồng tôi rất lo lắng chị ạ!”
Trong khi chị Hồng đang chờ đợi những kết quả kiểm tra tình trạng bệnh của con thì cũng ở Bình Lục, cháu Trần Linh Chi, 3 tháng tuổi quê xã Đồng Du đã được phẫu thuật tim thành công với sự hỗ trợ từ chương trình "Trái tim cho em". Chị Tuyến, mẹ của bé Chi chia sẻ: Hai vợ chồng làm nghề tự do, thu nhập không ổn định, kinh tế gia đình gặp nhiều khó khăn. Khi phát hiện con bị bệnh, vợ chồng tôi phải chạy vạy khắp nơi để vay mượn tiền lo điều trị cho con. Nhưng số tiền phải phẫu thuật lên tới 60 triệu đồng, đó là số tiền quá lớn đối với chúng tôi lúc này. Nhưng thật may mắn, trong lúc đang loay hoay không biết lo tiền ở đâu thì gia đình được các bác sỹ giới thiệu tiếp cận với chương trình Trái tim cho em. Vậy là, cuộc sống của cháu đã trở lại bởi những tấm lòng hảo tâm hỗ trợ gia đình thông qua chương trình. Ngày 14/8, bé Linh Chi được phẫu thuật tim bẩm sinh thành công. Chỉ sau nửa tháng, ngày 30/8, bé được xuất viện trong niềm vui, hạnh phúc của mọi người.
Tìm hiểu tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh được biết, trung bình mỗi tháng tại đây phát hiện từ 2 đến 3 cháu bị mắc tim bẩm sinh. 50% trong số này ở thể nặng. Hiện nay, trên địa bàn tỉnh có khoảng trên 200 trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh. Việc phẫu thuật và điều trị cho các cháu chủ yếu được thực hiện ở các bệnh viện chuyên khoa tuyến Trung ương. Việc chẩn đoán bệnh trước sinh ở tuyến dưới còn gặp nhiều khó khăn, tỷ lệ phát hiện bệnh khi siêu âm trước sinh còn khá thấp.
Cần có sự kết nối chương trình với bệnh nhân hiệu quả
Tham gia một chương trình khám sàng lọc, tư vấn điều trị bệnh tim miễn phí cho trẻ em ở 2 xã Nhân Mỹ và Trần Hưng Đạo, huyện Lý Nhân mới đây do Hội Khuyến học tỉnh phối hợp với Bệnh viện Tim Hà Nội tổ chức, ông Đỗ Văn Sáng, Chủ tịch Hội Khuyến học tỉnh chia sẻ: Các cháu khi được phát hiện mắc tim bẩm sinh từ trước tới nay đều có hoàn cảnh khó khăn. Khi tìm hiểu về vấn đề phẫu thuật cho các cháu biết rằng, số cháu trong danh sách sàng lọc nhiều gấp gần chục lần con số được thụ hưởng chương trình hỗ trợ từ quỹ Bảo trợ trẻ em (BTTE).
Theo Sở Lao động – Thương binh và Xã hội, mỗi năm, Quỹ BTTE của tỉnh đạt thu trên dưới 1 tỷ đồng cùng với nguồn kinh phí do Quỹ BTTE Việt Nam ủng hộ, Sở Lao động – Thương binh và xã hội tổ chức thực hiện các chương trình sàng lọc, hỗ trợ miễn phí cho trẻ em bị dị tật, trong đó có dị tật tim bẩm sinh. Năm 2022, từ nguồn kinh phí hỗ trợ của Quỹ BTTE Việt Nam, 4 trẻ em bị dị tật tim bẩm sinh đã được hỗ trợ kinh phí phẫu thuật 220 triệu đồng, một trẻ em được phẫu thuật tim từ sự hỗ trợ Quỹ Tổ chức “Trả lại tuổi thơ” với số tiền 35 triệu đồng.
Bà Phạm Thị Bích Hường, Trưởng phòng Trẻ em và Bình đẳng giới, Sở Lao động-Thương binh và Xã hội cho rằng: Mặc dù càng ngày càng có nhiều chính sách ưu việt đối với trẻ em bị mắc tim bẩm sinh được Nhà nước quan tâm chỉ đạo thực hiện, nhưng khó khăn dường như vẫn còn rất nhiều đối với cộng đồng trẻ em bị tim bẩm sinh.
Bởi, căn cứ vào Quyết định 55ª của Thủ tướng Chính phủ về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh, trẻ em có thẻ bảo hiểm y tế: thuộc hộ gia đình nghèo, gia đình cận nghèo, diện hưởng trợ cấp Bảo trợ xã hội hàng tháng theo quy định của pháp luật là đối tượng được hưởng chính sách hỗ trợ gồm những chi phí khám bệnh có liên quan đến phẫu thuật tim, chi phí phẫu thuật tim; tiền ăn, tiền đi lại. Ngoài việc Quỹ bảo hiểm thanh toán các chi phí theo quy định về Bảo hiểm y tế, ngân sách địa phương cũng hỗ trợ cho các đối tượng này phần chi phí mà quỹ bảo hiểm không thanh toán, tiền ăn không quá 15 ngày với mức 50.000 đồng/trẻ em/ngày, tiền đi lại theo giá phương tiện công cộng. Số tiền Quỹ BTTE Việt Nam hỗ trợ mỗi ca bệnh tối đa hiện nay không quá 30 triệu đồng/ca, sau khi trừ bảo hiểm y tế. Rất nhiều gia đình khó có thể tiếp cận chương trình này vì quy định đối tượng khá cụ thể. Hộ nghèo, cận nghèo ở các địa phương không còn nhiều, vì thế, để xét hoàn cảnh đối tượng để được thụ hưởng chương trình không dễ chút nào. Ở Bình Lục, năm 2023, toàn huyện có 20 trẻ em dưới 15 tuổi mắc tim bẩm sinh, nhưng mới chỉ có 5 cháu đã được phẫu thuật. Ở các địa phương khác cũng trong tình trạng đó, số trẻ được phẫu thuật theo chỉ định bệnh viện được hỗ trợ từ các chương trình không nhiều.
Một trong những nguyên nhân hạn chế sự kết nối của các chương trình với bệnh nhi mắc tim bẩm sinh là việc tổ chức truyền thông cho chương trình này còn quá ít. Kinh phí tuyên truyền không được trích từ nguồn quỹ. Hầu hết các cháu bị phát hiện tim bẩm sinh thực hiện phẫu thuật ở các bệnh viện tuyến trên nên rất khó khăn cho cán bộ ngành trong rà soát, tìm đối tượng.
Giải quyết những khó khăn trong tiếp cận đối tượng được hưởng của chương trình, Sở Lao động, Thương binh và Xã hội cần phối hợp chặt chẽ với Bệnh viện Tim Hà Nội tổ chức khám sàng lọc, qua đó có điều kiện tư vấn phẫu thuật và kết nối hoạt động hỗ trợ cho các gia đình bệnh nhân được hiệu quả hơn. Để có được sự kết nối hiệu quả, tác động sâu rộng hơn nữa tới vùng đối tượng, cấp ủy chính quyền địa phương cần tham gia tốt hơn nữa vào công tác tuyên truyền. Bởi vì, hạn chế thông tin về chương trình này thời gian qua chính là nguyên nhân dẫn đến việc trẻ em bị dị tật tim bẩm sinh khó tiếp cận với chưưong trình.
