Ngôi nhà của những "siêu nhân"

Chị Nguyễn Thị Nhung, quê ở xã Gia Thắng (huyện Gia Viễn) làm mẹ từ khi mới ngoài 20 tuổi. Sáng nào cũng vậy, chị Nhung đưa con trai bị bại não mới hơn 1 tuổi đến với "Ngôi nhà xanh lá" ở làng Tràng An, xã Trường Yên (huyện Hoa Lư) để tập phục hồi chức năng. Chị Nhung tỏ ra khá mệt mỏi vì vừa trải qua một chặng đường khá dài, nhưng ánh mắt thì lấp lánh niềm vui và ngập tràn hi vọng. 

Trần Anh Dũng là cái tên mà vợ chồng chị Nhung đặt cho con, với hi vọng con sẽ đủ mạnh mẽ để vượt lên bệnh tật. Không phụ lòng mẹ, Dũng thực sự đã chiến đấu như một "siêu nhân". "Khi sinh con ra, thấy con không được phát triển bình thường như các em bé khác, vợ chồng tôi cho cháu đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương, được các bác sĩ chẩn đoán cháu bị suy giáp bẩm sinh và vàng da nhân. Khám để biết bệnh của con, rồi đành bế nhau về vì hoàn cảnh kinh tế quá khó khăn..."- chị Nhung kể. 

Kể từ đó, công việc chính của chị Nhung là… bế con. Cơ thể con trai nhỏ của chị Nhung bị xoắn nặng, co cứng nên quấy khóc suốt đêm lẫn ngày. Cậu bé chưa có một giấc ngủ ngon. Tình cờ được biết đến "Ngôi nhà xanh lá" do chị Trần Thùy Vinh - cũng là một người mẹ của trẻ bại não ở làng Tràng An, xã Trường Yên (huyện Hoa Lư) thành lập, chị Nhung đã đưa con tới để bắt đầu hành trình tập luyện phục hồi chức năng. Khi ấy, bé Anh Dũng tròn 5 tháng tuổi, cân nặng chỉ gần 4 kg, da tím tái.

Sau 7 tháng điều trị, với sự kiên trì, nhẫn nại của cả bác sĩ và người mẹ trẻ, bé Anh Dũng đã có bước phục hồi đáng kể. Chị Nhung cho biết: Ở "Ngôi nhà xanh lá", con trai tôi được bác sĩ tập luyện phục hồi. Tôi được gặp gỡ với nhiều người cùng cảnh, chúng tôi chia sẻ với nhau kinh nghiệm trong chăm sóc con bị bại não, cùng động viên nhau vượt qua mọi khó khăn để đồng hành cùng với con trên chặng đường dài. Khi đến đây để điều trị cho con, chúng tôi được chị Thùy Vinh hỗ trợ toàn bộ chi phí ăn, ở. Nhờ vậy mà giảm bớt nhiều chi phí, những hộ khó khăn như gia đình tôi mới có thể duy trì tập luyện cho con.

Con gái tròn 6 tuổi cũng là chừng ấy năm vợ chồng chị Nguyễn Thị Lụa, xã Ninh Nhất (thành phố Ninh Bình) theo con đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ để chữa bệnh. Căn bệnh bại não quái ác đã tước đoạt mất quyền được vui chơi, được đến trường của con gái chị. "Gia đình tôi đưa con đi bấm huyệt, tập luyện phục hồi chức năng ở một trung tâm ở thành phố Phủ Lý, tỉnh Hà Nam. Mỗi buổi tập có giá từ 200-300 nghìn đồng. Tính ra mỗi tháng, cộng cả chi phí ăn, ở của bố hoặc mẹ, gia đình phải chi hơn 10 triệu đồng cho việc chữa bệnh của con. Trong khi đó, bố, mẹ thay phiên nhau đưa con đi điều trị, mọi nguồn thu nhập chỉ biết trông chờ vào sức lao động của một người còn lại. Cuộc sống của gia đình thực sự khánh kiệt, mà hành trình chữa bệnh cho con vẫn còn rất dài…

Cũng như chị Nhung, giờ thì chị Lụa và hàng chục gia đình có con bị bại não khác không còn phải vất vả, tốn kém đưa con đi điều trị ở xa nữa. Đầu năm 2019, gia đình chị Trần Thùy Vinh, làng Tràng An, xã Trường Yên (huyện Hoa Lư) đã dành hẳn ngôi nhà của mình để tập hợp những gia đình có con bị bại não rồi mời bác sĩ về tận nơi trực tiếp điều trị cho các cháu. Để giảm bớt khó khăn cho những bệnh nhân ở xa, chị Vinh hỗ trợ toàn bộ chi phí ăn, ở và các khoản tiền điện, nước khác… Các gia đình chỉ còn phải đóng góp để trả lương cho bác sĩ. Đến nay, sau gần 2 năm hoạt động, đây thực sự đã trở thành "ngôi nhà" chung của những đứa trẻ bại não. Các phụ huynh đã gọi đó là "Ngôi nhà lá xanh", thể hiện niềm tin, khát vọng vì một tương lai tốt đẹp hơn cho các con.

Chị Trần Thùy Vinh chia sẻ: Hành trình chữa bệnh cho con bị bại não gian nan vô cùng, đòi hỏi sự kiên trì, nghị lực phi thường của con và cả gia đình. Như con gái tôi, từ khi cháu mới 5 tháng tuổi, tôi đã đưa cháu đi khắp nơi để chữa bệnh. Đến nhiều nơi, gặp nhiều người cùng cảnh ngộ, tôi thấy hầu hết gia đình có con bị bại não đều rơi vào hoàn cảnh rất khó khăn, khó mà duy trì được mức chi phí điều trị từ 10-15 triệu đồng/tháng. 

Hiện nay, ngôi nhà đặc biệt này có 9 cháu đang điều trị tích cực. Bà Vũ Thị Sâm, xã Gia Xuân (huyện Gia Viễn) cho biết: Cháu nội tôi đang được điều trị tại đây. Giờ cháu gần 3 tuổi và đang được bác sĩ tập luyện những bước đi đầu tiên. Đây thực sự là một kỳ tích đối với cháu. Không chỉ được bác sĩ tận tình điều trị, mức chi phí để chữa bệnh cũng giảm, chỉ còn 4,5 triệu đồng/tháng, chỉ bằng 1/3 so với mức phí điều trị ở xa. 

Trong khi đó, hiệu quả điều trị trong một đơn vị thời gian thì lại tăng đáng kể do được bác sĩ trực tiếp tập luyện. Đến với "Ngôi nhà xanh lá", chúng tôi còn được các bác sĩ hướng dẫn những kiến thức cơ bản để có thể tự chăm sóc và tập luyện phục hồi cho con. Như vậy, vừa để giảm chi phí trong điều trị, vừa tạo cơ hội cho những trường hợp khác cũng được đến và điều trị. 

Bác sĩ Bùi Đông Hải, người đã gắn bó với "Ngôi nhà xanh lá" từ khi được thành lập cho đến nay, chia sẻ: Tôi có hàng chục năm gắn bó với công việc tập luyện trị liệu cho các cháu bại não. Việc tập phục hồi chức năng cho trẻ bại não nên bắt đầu càng sớm càng tốt, vì sẽ tránh được các biến dạng co rút cơ, khớp và giúp trẻ phát triển các kỹ năng vận động sớm. Việc tập luyện phải kiên trì, lâu dài chứ không thể một sớm một chiều cải thiện được ngay. Có những trường hợp, việc tập luyện kéo dài gần như cả cuộc đời...

Trong khi đó, phần lớn các gia đình đều rơi vào hoàn cảnh khó khăn, nên việc tập khó duy trì thường xuyên, ảnh hưởng rất lớn đến sự phục hồi của trẻ. Thấu hiểu nỗi vất vả của các gia đình, bác sĩ Bùi Đông Hải và cộng sự đã từ bỏ công việc ổn định ở quê nhà Hà Nam, về Ninh Bình hỗ trợ các phụ huynh điều trị, tập luyện phục hồi cho các cháu với mức chi phí thấp nhất có thể.

Đào Hằng - Minh Quang