Hành trình của người mẹ có con tự kỷ

Thương, lo cho tương lai của con trai bị hội chứng rối loạn phát triển phổ tự kỷ, chị Như Ngọc ở xã Mỹ Tân (Mỹ Lộc) đã nỗ lực từng ngày cùng con luyện tập, vượt qua bệnh tật để hướng đến những điều tốt đẹp.

Trần Đức Dĩnh, con chị Ngọc sinh ra là một đứa trẻ vẹn tròn, khỏe mạnh dù những tháng năm ấu thơ có chút khó nuôi. Khi 12 tháng tuổi, Dĩnh đã biết gọi tên chị gái, 18 tháng đã nói được câu dài, nhưng đến 21 tháng lại câm bặt. Chị Ngọc quan sát, bất an và thấy điều gì đó bất thường ở con khi mọi cử chỉ, hành động, nết ăn ngủ khác hẳn với những đứa trẻ khác. Trong đó biểu hiện rõ nhất là con đi nhón chân, gọi không nghe, la khóc bất thường, ngôn ngữ thoái triển, rối loạn ăn uống, rối loạn giấc ngủ. Dĩnh thích chơi nhất là những món đồ chơi ô tô, những màu sắc vui nhộn, nhưng những âm thanh như tiếng cửa cót két cũng làm con sợ hãi gào thét dữ dội. Một ngày, trong lúc đang thơ thẩn chơi trong sân nhà, chỉ vài phút lơ đễnh của mẹ mà con mất tích, cả nhà như điên loạn, tìm con khắp nơi trong tuyệt vọng. Rất may, con được người dân bắt gặp giữ con lại khi đang chạy theo chiếc xe ô tô lên đường cao tốc. Sau khi đưa con khám tại Khoa Tâm thần (Bệnh viên Nhi Trung ương), bác sĩ kết luận con bị “Rối loạn phát triển phổ tự kỷ điển hình” và chỉ định can thiệp tại Hà Nội. Đêm đêm chị khóc như ai cứa tim. Chị âm thầm lặng lẽ, kiên trì và nhẫn nhịn cả trong từng đêm khi con chưa ngủ đủ, khi hành vi của con bùng phát.

Vì lý do khách quan, gia đình chị quyết định lựa chọn can thiệp tại Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hoà nhập Thiên Trường với thời gian 1 tiếng mỗi ngày. Là một giảng viên của một trường đại học, công việc dù bận rộn nhưng chị Ngọc sắp xếp, bố trí hợp lý việc trường và việc nhà, dành thời gian vào mạng tìm kiếm thông tin về bệnh của con, tìm trung tâm khác nhau để cho con theo học. Có lớp tập huấn nào về chăm sóc trẻ tự kỷ là chị đăng ký học, từ học trực tuyến đến học trực tiếp với các chuyên gia từ Trung ương đến nước ngoài, đồng thời tích cực tham gia Câu lạc bộ (CLB) “Gia đình trẻ tự kỷ Nam Định” để được chia sẻ, để hiểu về con hơn. Ngày ngày, chị luôn nuôi dưỡng tư duy tích cực, dành trọn tình thương yêu con. Chị lên cả một lịch trình dài từ học đến dạy và cố gắng chơi với con mọi lúc, mọi nơi. Tường nhà, nền sân là những bức tranh cho con vẽ tự do. Cả nhà tranh thủ từng phút giây để tạo tiếng cười cho con và cho con tham gia các hoạt động của gia đình. Các hành động của bố mẹ thường xuyên lặp đi lặp lại liên tục cho con nhớ, từ nhại lời để con chủ động bắt chước và dần nói thành tiếng; con không biết nhai phải kiên trì dạy con nhai khi ăn. Chị Như Ngọc còn đăng ký đi học diện chẩn để làm phác đồ điều trị mất ngủ cho con. Hàng đêm, chị đều dành 2 tiếng để con đi vào giấc ngủ. Ngoài ra, chị kết nối với các thầy, cô giáo ở Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hoà nhập Thiên Trường và trường mầm non để quan tâm, giúp đỡ con. Ngày ngày, Dĩnh vừa học ở Trung tâm vừa quay về trường mầm non học hoà nhập. Hành vi tự phát, vô cớ của con đã mất dần đi. Khi được 30 tháng tuổi, con bắt đầu nói trở lại. Ba tuổi con phân biệt được bố, mẹ. Bốn tuổi con đã biết kể chuyện, phân vai.

Trong một lần chị Ngọc cho con đi thăm người ốm tại bệnh viện, trở về nhà, dù chưa biết cầm bút đúng cách, Dĩnh đã vẽ được bức tranh về bệnh viện khá giống và sinh động, gia đình chị ngỡ ngàng và chợt nhận ra con có năng khiếu vẽ. Ngay hôm sau, chị tham khảo và sớm tìm được lớp học vẽ phù hợp cho con. Lúc này, chị lại trở thành người bạn học cùng lớp con mỗi cuối tuần. Ở lớp học vẽ, thầy, cô giáo nhận xét Dĩnh có năng khiếu hội hoạ. Chẳng mấy chốc Dĩnh lại trở thành người dạy cho mẹ vẽ cả ở trên lớp và ở nhà. Năm 2020, Dĩnh đã tham dự cuộc thi “Vì một Việt Nam tất thắng” do Bộ Giáo dục và Đào tạo tổ chức và tranh của em đã xếp thứ 2 trong 500 bức tranh đẹp nhất cuộc thi. Năm 2021, Dĩnh đoạt giải Nhất trong cuộc thi “Em yêu môi trường” cấp huyện và giải Ba cấp tỉnh do Sở Giáo dục và Đào tạo Nam Định tổ chức. Ngoài ra, em còn tham gia nhiều cuộc thi vẽ tranh của các tổ chức, đơn vị phát động và đều đoạt được các giải cao. Dĩnh còn tham gia bán tranh gây quỹ từ thiện ủng hộ trẻ em bại não và chương trình Mái ấm tình thương; tích cực tham gia các đại hội thể thao thân thiện toàn quốc dành cho trẻ tự kỷ và dành được nhiều Huy chương. Đặc biệt, Dĩnh còn tích cực tham gia các hoạt động xã hội do mẹ đứng lên tổ chức như dạy vẽ, lớp học STEM để trẻ tự kỷ và học sinh trên địa bàn thành phố được hòa nhập, trải nghiệm, sáng tạo vào mỗi chủ nhật hàng tuần. Từ 3 năm nay, cứ mỗi dịp hè mẹ con Dĩnh lại tổ chức lớp dạy vẽ miễn phí cho 10 trẻ khuyết tật tại nhà, qua đây truyền cảm hứng cho các bạn và những bà mẹ đang có con tự kỷ, khuyết tật. Hiện tại, Trần Đức Dĩnh đang học tại Trường Tiểu học Mỹ Tân (Mỹ Lộc). Em tự tin khi đến trường, biết chơi và chia sẻ với bạn bè, về nhà biết tự phục vụ, sinh hoạt, thực hiện các công việc theo yêu cầu của bố mẹ, thầy cô. Mặc dù còn có những khó khăn nhất định, nhưng trên bước đường của con luôn có sự đồng hành của chị Như Ngọc, gia đình và các thầy cô để con hòa nhập và trở thành người có ích cho xã hội.

Trong quá trình đồng hành cùng con, chị Ngọc chịu khó học hỏi, rút kinh nghiệm và không ngại sẻ chia, hướng dẫn những người mẹ có con tự kỷ trong và ngoài tỉnh. Hiện tại, chị Như Ngọc đang là Chủ tịch CLB gia đình trẻ tự kỷ Nam Định - thành viên của Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VAN). Với trách nhiệm của mình, chị Ngọc dành hết sức lực và tình yêu thương cho các con trong CLB. CLB hiện có khoảng 500 thành viên bao gồm các cha mẹ có con bị chứng tự kỷ và giáo viên dạy trẻ tự kỷ trên toàn tỉnh, trong đó có 30 gia đình thường xuyên, trực tiếp tham gia vào các hoạt động của CLB. CLB thường xuyên tổ chức mời các nhà chuyên môn, giáo viên về tập huấn cho các cha mẹ dựa trên yêu cầu của phụ huynh về những hạn chế của con, nâng cao kỹ năng dạy con; tích cực tham gia Đại hội thể thao và đăng cai Đại hội thể thao cho trẻ tự kỷ toàn quốc. Trong đó năm 2018, tham dự Đại hội thể thao cho trẻ tự kỷ toàn quốc tại Bắc Ninh, CLB đã có 15 em tham gia thi đấu và giành được 2 Huy chương Vàng, 2 Huy chương Bạc, 3 Huy chương Đồng toàn đoàn. Năm 2019, CLB đã đăng cai tổ chức thành công Đại hội thể thao cho trẻ tự kỷ toàn quốc tại Nam Định, trong đó có 24 em tham gia, thi đấu và đã đoạt 6 Huy chương Vàng, 3 Huy chương Bạc.

Lặng lẽ đồng hành cùng con để con phát triển, hòa nhập và phát huy năng khiếu nổi trội, chị Như Ngọc còn có những đóng góp, đồng hành tích cực với CLB gia đình trẻ tự kỷ Nam Định góp phần giúp cho nhiều gia đình vơi đi nỗi lo, giúp cho nhiều trẻ mắc bệnh rối loạn phát triển phổ tự kỷ được phát triển, hòa nhập cộng đồng./.

Bài và ảnh: Hồng Minh