Lan toả tình yêu thương trẻ bại não

Chi hội trẻ bại não Nam Định tổ chức chương trình Tết Thiếu nhi 1-6 trong không khí ấm cúng. Ảnh: Do cơ sở cung cấp

Bế trên tay con trai Đinh Hải Bách, năm nay đã 9 tuổi nhưng chỉ nặng khoảng 12kg, chị Huyên chia sẻ: Năm 2015, chị lập gia đình và sinh con trai đầu lòng trong niềm vui mừng, mong chờ của cả đại gia đình, vì Bách là cháu đích tôn. Khi con 3 tháng tuổi, thấy con chưa cứng cổ, không lẫy, không vận động như các bạn cùng lứa, chị Huyên tìm hiểu thông tin trên mạng xã hội, thông qua các hội, nhóm biết con trai mình không phát triển được bình thường. Chị chia sẻ với chồng và quyết định đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương để thăm, khám và được bác sĩ kết luận, Bách mắc chứng bại não đặc biệt nặng. Dù biết chắc về kết quả nhưng chị khó chấp nhận được sự thật này. Nhưng mỗi lần thấy con trai khó khăn trong vận động, ánh mắt ngơ ngác nhìn mẹ, chị Huyên quyết định vực lại tinh thần để đồng hành cùng con. Mỗi lúc có thời gian, chị tranh thủ tìm hiểu về chứng bại não. “Thời gian đầu, tôi loay hoay vì không có nhiều kiến thức về chứng bại não, cũng không biết tổ chức, hội nhóm nào hỗ trợ. Đã có lúc tôi vô định, không biết mình phải làm gì để con cảm thấy dễ chịu hơn”, chị Huyên chia sẻ. Rồi dần dần, qua các hội nhóm làm cha mẹ trên các mạng xã hội, chị kết nối được với các gia đình có cùng hoàn cảnh, gom thành nhóm nhỏ với các hoạt động chủ yếu là thu gom quần áo cũ, đồ chơi, dụng cụ tập luyện. Qua câu chuyện của mỗi gia đình, chị hiểu rằng cuộc sống của trẻ bại não thiếu nhiều trải nghiệm, thiếu cơ hội để các cha mẹ tìm đến nhau.

Năm 2017, Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV) được ra đời tại Hà Nội với hơn chục thành viên cốt cán là cha mẹ có con mắc chứng bại não. Từ hơn 300 trẻ đầu tiên, hiện nay CPFAV là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam với gần 5.000 thành viên là cha mẹ trẻ bại não, gần 4.000 trẻ bại não, hơn 500 tình nguyện viên là các nhà chuyên môn và các tình nguyện viên xã hội. Mạng lưới các chi hội rộng khắp cả nước. Chị Huyên hiện là Chánh văn phòng Hội; phụ trách Doanh nghiệp xã hội GoGreen - đơn vị gây quỹ của CPFAV; đồng thời còn là chi hội trưởng đầy tâm huyết của Chi hội trẻ bại não Nam Định.

Chị Huyên chia sẻ thêm: “Vì công việc nên gia đình tôi đưa con lên Hà Nội, nhưng tôi vẫn luôn hướng về quê hương. Có rất nhiều trẻ em tại Nam Định bị bại não nhưng gia đình không có điều kiện, cơ hội để hiểu và có hướng điều trị phù hợp cho con”. Nghĩ là làm, chị đã phát triển Chi hội trẻ bại não Nam Định với nhiều hoạt động thiết thực hướng đến các con. Đến nay, Chi hội có gần 160 trẻ bại não. Lúc đầu, các gia đình có con mắc chứng bại não thường ngại ngần, tự ti, tránh nhắc đến tình trạng bệnh của con mình. Chị Huyên thường lan toả câu chuyện của mình đến các gia đình có con mắc chứng bại não, lắng nghe câu chuyện của các cha mẹ để các gia đình mở lòng hơn, cùng tham gia sinh hoạt trong chi hội. Bên cạnh đó, bằng uy tín của mình, chị vận động sự ủng hộ, đóng góp của cộng đồng xã hội để duy trì các dự án hỗ trợ trẻ bại não trong tỉnh. Dự án “Thoát khỏi sàn nhà” của CPFAV là dự án phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng dành cho trẻ bại não trên toàn quốc, giúp các em có thể ngồi dậy, đi dứng, ra ngoài được.

Tại Nam Định, chị Huyên cùng Ban chấp hành (BCH) chi hội đã khảo sát địa bàn, tác động tâm lý, hỗ trợ cha mẹ; kết nối các đơn vị chuyên môn, các chuyên gia khám, đánh giá xem trẻ cần dụng cụ gì để hỗ trợ. Trong 3 năm qua, đã có gần 50 bộ dụng cụ được trao cho các gia đình trẻ bại não trong tỉnh từ nguồn quỹ của CPFAV. Từ dự án, các gia đình mở lòng nhiều hơn, gắn kết và xích lại gần nhau hơn. Ngoài ra, chị còn kêu gọi sự ủng hộ của các mạnh thường quân tạo quỹ để bảo trợ gia đình trẻ bại não có hoàn cảnh khó khăn với mức 6 triệu đồng/trường hợp/năm bằng các nhu yếu phẩm cần thiết tuỳ từng trường hợp. Chi hội còn tổ chức nhiều hoạt động cho các em vui chơi; phối hợp với Hội thiện nguyện Trung tâm Y tế thành phố Nam Định tổ chức khám, tư vấn miễn phí và phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên địa bàn tỉnh. Đặc biệt, tháng 12-2022, Báo Tuổi trẻ phối hợp với Hiệp hội ẩm thực Việt Nam và Chi hội gia đình trẻ bại não tỉnh tổ chức chương trình “Xe phở yêu thương” cho 69 em nhỏ mắc chứng bại não trong tỉnh. Chị Huyên cùng BCH đã chuẩn bị xe đến từng gia đình đón các trẻ bại não đến tham gia chương trình. Nhiều em lần đầu tiên được thưởng thức những tô phở nóng, thơm ngon. Chị Hoàng Thị Dung, thôn Trầm Phương, xã Yên Phương (Ý Yên) chia sẻ: “Với trẻ khác, ăn phở là việc bình thường. Nhưng với con tôi, cháu ăn được phở là cả hành trình dài của sự cố gắng. Chúng tôi rất mong muốn có những chương trình như thế này để con được vui chơi, ăn những món ngon và nhận được sự chia sẻ của cộng đồng xã hội”.

Ánh lên niềm vui trong đôi mắt người mẹ đã gần 10 năm tìm đường đi cho mình và con, chị Huyên chia sẻ: “Bằng sự đồng hành của gia đình, sự quan tâm của mọi người xung quanh và sự nỗ lực không ngừng, hiện Bách đã có thể ngồi được. Tuy con không ngồi được lâu nhưng đó là niềm vui đối với cả gia đình vì đã không bỏ cuộc trong suốt thời gian qua; đồng thời tiếp thêm động lực cho các gia đình khác”.

Với tình yêu thương vô bờ bến của một người mẹ, chị Vũ Thị Huyên vẫn nỗ lực từng ngày, mong muốn trẻ bại não sẽ có một mái nhà chung ấm áp, được trao thêm cơ hội phục hồi và hoà nhập xã hội./.

Diệu Linh