Đời sống Thứ bảy, 17/08/2019 01:54

Người mắc căn bệnh hiếm và lạ

Đó là anh Nguyễn Văn Sơn, sinh năm 1971, xóm Tân Sơn, xã Gia Thủy (huyện Nho Quan). Hơn 40 năm qua, do mắc căn bệnh hiếm và lạ - bàn chân và bàn tay sùi lên như rễ cây, đau đớn, nhức nhối không làm được gì, cuộc sống của anh gặp muôn vàn khó khăn. Vừa qua, anh Sơn được Hội Chữ thập đỏ tỉnh đến thăm tặng quà, đồng thời kết nối với Đoàn bác sĩ tình nguyện tại Hà Nội (Tiến sỹ, Bác sỹ da liễu Lê Anh Tuấn và một số đồng nghiệp) về thăm khám, chẩn đoán mắc bệnh “Người cây” là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặp đưa đến cơ thể bệnh nhân tăng nhạy cảm nhiễm trùng với Virút u nhú (HPV - Human papilloma virus). Bệnh này trên thế giới mới có khoảng 500 bệnh nhân và anh Sơn có thể là trường hợp đầu tiên của Việt Nam mắc căn bệnh này.

Anh Sơn được bác sĩ da liễu thăm khám, xác định bệnh và có phương pháp điều trị trong thời gian tới. Ảnh: Minh Quang
Anh Sơn được bác sĩ da liễu thăm khám, xác định bệnh và có phương pháp điều trị trong thời gian tới. Ảnh: Minh Quang

Hoàn cảnh gia đình anh Sơn rất neo đơn và khó khăn. Bố anh là liệt sĩ, mẹ anh một mình nuôi con mắc bệnh hiếm gặp, đã chạy chữa khắp nơi tiêu tốn biết bao nhiêu tiền của nhưng căn bệnh lạ không hề thuyên giảm. Bà Nguyễn Thị Dệt, mẹ anh Sơn cho biết: Ngay từ khi sinh ra, anh Sơn đã yếu và trên lòng bàn chân trái xuất hiện các mắt cá chân, sau đó lan sang chân phải. Dù nhiều năm đi chữa mắt cá chân nhưng bệnh không khỏi hẳn, cho đến năm 10 tuổi, ở vùng mắt cá lòng bàn chân bắt đầu xuất hiện những mụn cóc và dần xù xì ra, lúc đầu mềm, sau đó cứng đơ lại. Dần dần, các mụn cóc chai sần, nứt nẻ khiến bàn tay, bàn chân của anh biến dạng, không thể tự mình đi lại hay ăn uống được. Mọi việc từ đi lại, vệ sinh, ăn uống, tắm rửa đều phải nhờ sự trợ giúp của người thân.

Anh Sơn cho biết, anh không thể đi lại bằng chân được vì đau, mỗi lần thử đặt chân xuống là đau nhói, buốt thấu xương. Thương mẹ già, những khi bắt buộc phải đi, anh đi bằng đầu gối, dùng đầu gối để thay chân đi lại, chuyển động cơ thể. Cách đây hơn chục năm, anh Sơn cũng đã ra một số bệnh viện Trung ương để thăm khám và điều trị nhưng bệnh tình không thuyên giảm. “Có bệnh vái tứ phương”, anh Sơn cũng đã uống thuốc lá của các thầy lang, ai mách cách gì cũng đã lặn lội để theo chữa, nhưng rồi bệnh tật vẫn hoành hành và diễn biến ngày càng nặng. Lớp sừng lòng bàn chân, bàn tay mọc ra như rễ cây, mọc khoảng vài tháng lại già và rụng đi, sau đó mọc lớp khác chằng chịt hơn, đau đớn hơn. Đặc biệt, không chỉ nổi những vết sần sùi, tua tủa như dễ cây, căn bệnh này còn làm bàn chân, bàn tay anh Sơn bị co quắp lại, không thể cầm nắm, hoạt động được, khiến anh chỉ có thể nằm im một chỗ.

Theo Tiến sỹ, bác sĩ Lê Anh Tuấn, bệnh của anh Sơn là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặp đưa đến cơ thể bệnh nhân tăng nhạy cảm nhiễm trùng với vi rút u nhú. Hai gen đột biến là EVER1/TMC6 và EVER2/TMC8 nằm trên nhiễm sắc thể số 17. Nhiễm trùng HPV lan rộng đưa đến các tổn thương sùi lòng bàn tay, chân và các vùng tiếp xúc với ánh sáng, tạo hình ảnh “Người có rễ như cây”. Những bệnh nhân này gia tăng nguy cơ ung thư da, đặc biệt là ung thư tế bào vảy. Y văn thế giới ghi nhận đã có 501 bệnh nhân trên toàn cầu kể từ ca đầu tiên được phát hiện và mô tả bởi Lewandowsky năm 1922. Trường hợp của anh Sơn, TS Tuấn cho biết, có thể đây là ca bệnh “người cây” đầu tiên tại Việt Nam được bác sĩ phát hiện và trở thành ca thứ 502 trên thế giới. Cũng theo bác sĩ Tuấn, việc điều trị bệnh “người cây” rất khó và phức tạp. Hiện bác sĩ Tuấn đang tiến hành các xét nghiệm gen và virus. Sau khi có kết quả sẽ áp dụng các liệu pháp điều trị phù hợp cho bệnh nhân. Đồng thời, bác sỹ Tuấn cũng tư vấn cho bệnh nhân, không nên để tay, chân tiếp xúc với đất và ánh nắng mặt trời, tích cực bồi dưỡng, tăng cường sức đề kháng, nhằm hạn chế sự phát triển của virut gây bệnh.

Bản thân mắc bệnh hiếm, bố hy sinh, mẹ sức khỏe yếu dần, cuộc sống của anh Sơn rơi vào khó khăn, túng quẫn. Trước đây, nhà anh ở rìa làng, thường xuyên bị ngập lụt. Thương hoàn cảnh mẹ góa, con côi, họ hàng, người thân gom góp mua cho mảnh đất vào sâu trong làng để vào mùa lũ không còn cảnh phải chạy lũ. Hiện mẹ con anh Sơn đang sống trong căn nhà nhỏ khoảng 20m2, được lát gạch men để anh có thể bò đi bò lại trong nhà. Bà Dệt, mẹ anh Sơn cũng đã già, năm nay hơn 70 tuổi, mắc nhiều bệnh tật, không làm thêm được việc gì, hàng ngày lo cơm nước và chăm sóc anh, nguồn thu nhập chính của gia đình là vài sào ruộng do anh em cấy hộ lấy gạo ăn và suất tiền lương từ vợ liệt sĩ. Những ngày mùa hè đối với anh Sơn là khổ nhất, toàn thân mệt mỏi, chân tay nhức nhối, đau buốt, cuộc sống khổ trăm bề, rất cần có một chiếc điều hòa để chống chọi với cái nắng nóng oi bức của mùa hè. Mẹ anh Sơn chỉ có một mong ước gặp thầy gặp thuốc và những tấm lòng hảo tâm giúp anh được chữa khỏi bệnh, để có thể tự lo cho cuộc sống của mình...

Hạnh Chi

Gửi bình luận






Bạn đọc vui lòng sử dụng tiếng Việt có dấu và ghi rõ địa chỉ email. BaoNinhBinh cảm ơn và ghi nhận ý kiến của bạn.

THỜI SỰ ONLINE

NÉT ĐẸP QUÊ HƯƠNG

Ngát xanh đồi dứa Đồng Giao
Động Vân Trình- “mê cung huyền ảo”
Động Thiên Hà- "dải ngân hà trong lòng núi"
Chùa Duyên Ninh –ngôi chùa cầu duyên

THĂM DÒ Ý KIẾN

Nhận xét về giao diện mới của báo Ninh Bình
  •  Đẹp và thân thiện, dễ đọc
  •  Đẹp nhưng chưa thân thiện
  •  Chưa đẹp nhưng khá thân thiện
  •  Xấu và không thân thiện
Biểu quyết Xem kết quả